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Di seguito pubblichiamo la lettera indirizzata alla Regione Veneto redatta da Claudio Fiori e sottoscritta da ventotto firme di persone ammalate, una esigua parte di quelle residenti nel Veneto. Una missiva che chiede alcuni chiarimenti-puntualizzazioni dal momento che il numero delle persone affette dal problema M.C.S. continua ad aumentare e c’è bisogno di una doverosa e chiara informazione, in merito a tutte le problematiche della patologia e alla possibilità di attivare un centro di riferimento regionale per l’M.C.S all'ospedale San Bortolo di Vicenza.

Gentili Presidente Zaia, Assessore alla Sanità Coletto e Segretario Regionale Mantoan sono Claudio Fiori coniuge di persona affetta da M.C.S. nonché  promotore della raccolta firme per il riconoscimento di tale patologia.

Sono autorizzato dalle persone ammalate, che sottoscrivono questa mail ad esporvi anche a loro nome quanto segue.

Ho richiesto un colloquio con l’Ingegner Angonese assieme agli Assessori Comunali Daniele Ferrarin (M5S) e Raffaele Colombara (PD), il colloquio era necessario per capire se ed in che modo l’ULSS 6, poteva “finalmente”, essere di supporto ed aiuto in qualità di centro di riferimento regionale per l’M.C.S.

Il colloquio è stato molto positivo, l’Ingegner Angonese e di conseguenza il San Bortolo si candidano per diventare tale centro e poter così dare il seguito a quanto deliberato dalla Regione Veneto il 5/3/2013. Legge che doveva diventare operativa dopo 60 giorni, tempo a nostro avviso davvero insufficiente per il Legislatore, per poter dare vita e seguito nel modo migliore ad individuare :

-           la sede del centro di riferimento della patologia,

-           gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura,

-           la dotazione organica,

-           le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi,

-           i criteri per l’esenzione dal ticket per la diagnosi e le terapie per la cura.

I 5 punti, sono gli stessi approvati dalla Regione Veneto il 5/3/2013 pubblicati nel B.U.R. n°27 il 22/3/2013, a cui non è stato dato nessun seguito.

Ho scritto diverse volte a voi ed altri Assessori proponendo tutto l’aiuto incondizionato da parte mia e delle persone ammalate per aiutarvi, ma non ho mai avuto nessun cenno di riscontro.

Spero che questa lodevole e fattiva apertura dell’ULSS 6 possa finalmente, in tempi brevissimi, dare seguito a quanto da voi deliberato più di un anno fa.

Cordialmente

Claudio Fiori