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Caro direttore, ti inoltro questa mail che mi è arrivata dagli amici di Padova del Movimento per la Vita Indipendente. Fa riflettere e rabbrividire la grande lucidità di quanto ha lasciato scritto Loris prima di morire e quella foto di protesta con quel cartello esplicito scuote le coscienze di ciascuno di noi che ci occupiamo di disabilità. Quanto dovremo combattere ancora per realizzare appieno i dettami della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità approvata ormai da 10 anni anche dal nostro Paese? Meditate gente meditate.  Anche Don Giovanni Cecchetto ci ha lasciato. Un prete straordinario che nella sua grave disabilità per lunghi anni è riuscito ad aiutare tante persone persino in Africa. Grande spirito di fede evangelica autentica, testimone impareggiabile. Ci mancherà.
Un cordiale saluto, Vittorio Corradi, presidente Aias S. Bortolo Vicenza

Di seguito la lettera

Ciao Loris

E' con infinita tristezza che vi informiamo della morte di Loris, anche se ormai lo saprete visto che tutti ne stanno parlando.

Gli siamo stati vicini, abbiamo parlato con lui a lungo, abbiamo tentato in ogni modo di farlo recedere dal proposito, ma Loris aveva deciso che era giunto il momento di porre fine alla sua vita per tanti motivi, per la sua gravità ogni giorno più difficile da sopportare, per le sofferenze, per le tante difficoltà quotidiane, per le incomprensioni degli amministratori.

Me ne vado e non lo faccio in silenzio, ci ha detto, continuo in questo modo la mia battaglia per l'assistenza personale, per la vita indipendente, per un mondo più giusto e pulito.

Abbiamo rispettato la sua decisione. Loris sarà sempre nei nostri pensieri, difficile dimenticarlo, non mancava un appuntamento, un sit-in, una manifestazione, era il pilastro che spronava il movimento ad agire, a superare la stanchezza, a non rassegnarsi. Dobbiamo vincere questa battaglia di civiltà, diceva.

Addio Loris ci siamo voluti bene, non ti dimenticheremo.

Flavio, Elisabetta, Luigina

LA MIA VITA, LE MIE SCELTE

... Questa mia scelta finale, in realtà, non tutti l'hanno condivisa. Qualcuno ha provato a convincermi che poteva essere rimandata, che c'era ancora tempo. Li ringrazio per questo tentativo e per essermi stati vicini, ma il mio tempo è terminato. Il muro contro il quale ho continuato per anni a battermi è più alto che mai e continua a negarmi il diritto ad una assistenza adeguata. Anche Mirella, dopo quattro anni con me, non ce l'ha più fatta a seguirmi quotidianamente e quindi, dallo scorso giugno, ho dovuto cercare assistenza mettendo degli avvisi su siti di annunci in rete. Non è facile, però, trovare personale adeguato alla mia situazione. Dev'essere in grado di aiutarmi nelle incombenze quotidiane, alzarmi, vestirmi, lavarmi, sostenermi, prendersi cura anche della casa. Deve avere la patente, per accompagnarmi. Deve saper usare il computer, che, essendo cieco e non potendo utilizzare le mani, non riesco ad usare autonomamente. Deve essere disponibile 24 ore al giorno. Non è stato tuttavia possibile sostituire Mirella. Le persone disponibili e adeguate, di fronte al carico di lavoro, di fronte alla mancanza di giorni liberi, hanno rinunciato. Ho così trovato soltanto personale improvvisato, che provava a fare il lavoro di cura senza preparazione e dedizione adeguate, pensando che potesse ridursi a piazzare il paziente davanti a un televisore o a metterlo a letto dandogli un'occhiata ogni tanto. Per non dire di peggio, di chi pensava di approfittarsene credendo di poter giocare con sentimenti, desideri, bisogni della persona.

Se, dopo la separazione da mia moglie, avessi avuto la possibilità di giovarmi di due persone qualificate e motivate, soprattutto in questi ultimi sei anni, la mia vita sarebbe stata un po' più facile e dignitosa. Essendo impegnato nel movimento per la "Vita Indipendente", che chiede per le persone con grave disabilità il diritto a un'assistenza completa e autogestita e finanziata con un fondo apposito dalla Regione, mi sono rivolto agli uffici competenti e, al tempo stesso, ho fatto presente la mia nuova situazione ai servizi sociali e al sindaco del mio Comune (Fiesso d'Artico, in provincia di Venezia). Ho anche sollecitato direttamente in particolare l'assessore regionale che si occupava allora di questi problemi, Remo Sernagiotto. E' venuto a farmi visita, una volta, dopo molte mie insistenze e proteste per le mancate risposte, ma non è bastato. Non ha capito la mia situazione, che è la situazione di tanti e tante come me, a nome dei e delle quali penso di parlare.

Dopo la visita dell'assessore il mio Comune ha presentato alla Regione la richiesta di accedere ai fondi straordinari appositi previsti dalla dgr 1177/2011. La Commissione di valutazione regionale, però, per ben due volte ha risposto picche, ha ritenuto non idoneo il progetto presentato dal mio Comune a sostegno del sottoscritto, nonostante le valutazioni e i pareri favorevoli dell'ULSS, dell'assistente sociale e del Comune stesso. Avrei potuto fare ricorso al TAR, ma ormai ero deluso, stanco, sfinito dalle mille quotidiane difficoltà, di fronte a tanta incomprensione, per altro mai decentemente argomentata.

Perché è così difficile capire i bisogni di tante persone in situazione di gravità, perché questa diffidenza degli amministratori, questo nascondersi sempre dietro l'alibi delle ristrettezze finanziarie, anche quando basterebbe poco, in fondo, per dare più respiro, lenimento, dignità? Domande che spero possano trovare risposta al più presto affinché tante altre persone con grave disabilità possano usufruire dell'assistenza personale e di un reddito per vivere libere, con dignità, evitando l'abbandono o il ricovero definitivo in qualche istituto. A questo fine è necessario alzare la soglia massima relativa all'Impegnativa di Cura Domiciliare e Fisica oggi fissata a 1000 euro, ferma al 2004 e quindi anacronistica e del tutto insufficiente per assicurare le collaborazioni indispensabili. Magari a qualcuno potrebbero bastarne anche meno, ma per altri ne servono certamente molti di più, come nel mio caso. Quindi tale soglia va modificata, resa maggiore e più elastica.

... Sono più di quarant'anni che mi batto per queste cose. Mi sono impegnato a fondo nella rete che lotta per la "Vita Indipendente", un movimento di associazioni, gruppi, famiglie, persone che affermano il diritto a una vita dignitosa delle persone con grave disabilità avendo come controparti Comuni, Regioni, lo Stato, le Ulss, ottenendo a volte risultati importanti anche se siamo ancora ben lontani da quanto sarebbe necessario e da quanto in altri paesi, specie nel nord Europa, si è già consolidato.

... il mio impegno estremo, il mio appello, è adesso in favore di una legge sul "testamento biologico" e sul "fine vita" di cui si parla da tanto, che ha mosso qualche passo in Parlamento, ma che non si giunge ancora a mettere in dirittura d'arrivo. In altri paesi è da tempo una possibilità garantita. Vorrei che, finalmente, lo fosse anche in Italia. Questa mia volontà, e questa mia scelta, non sono in contraddizione con la lotta per una vita indipendente da garantire comunque, anzi. Vi sono situazioni che, infine, evolvono inesorabilmente verso l'insostenibilità. Sono convinto che, se avessi potuto usufruire di assistenza adeguata, come ho già detto, avrei vissuto meglio la mia vita, soprattutto questi ultimi anni, e forse avrei magari rinviato di un po' la scelta di mettere volontariamente fine alle mie sofferenze. Ma questa scelta l'avrei compiuta comunque, data la mia condizione fisica che continua progressivamente a peggiorare e le sue prospettive. Avrei però voluto che fosse il mio Paese, l'Italia, a garantirmi la possibilità di morire dignitosamente, senza dolore, accompagnato con serenità per quanto possibile. Invece devo cercare altrove questa ultima possibilità. Non lo trovo giusto. Il mio appello è che si approvi al più presto una buona legge sull'accompagnamento alla morte volontaria (ad esempio, come accade in Svizzera), perché fino all'ultimo la vita va rispettata e garantita nella sua dignità.

Ora è arrivato il momento. Porto con me l'amore che ho ricevuto e lascio questo scritto augurandomi che possa scuotere un po' di coscienze ed essere di aiuto alle tante persone che stanno affrontando ogni giorno un vero e proprio calvario.

Ringrazio tutti coloro che mi sono stati vicini e che proseguiranno la battaglia per il diritto ad una vita degna di essere vissuta e per un mondo più sano, pulito e giusto.

Loris Bertocco

Fiesso d'Artico, 7 ottobre 2017