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Grazie all'impegno dell'Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" e SPG47 Il mondo di Sofia riprende nell'Altopiano di Asiago la manifestazione benefica denominata "Pedalata della Solidarietà" che tanto successo ed entusiasmo ha suscitato nelle scorse 14 edizioni. Il percorso è stato studiato per permettere la più ampia partecipazione possibile di appassionati e sportivi, ma anche di intere famiglie desiderose di manifestare la loro solidarietà e l'adesione all'iniziativa, cimentandosi nel contempo in un piacevolissimo percorso tra il verde del territorio dell'Altopiano.

I comuni di Asiago, Roana e Gallio hanno aderito con grande disponibilità alla proposta dell'Associazione Malattie Rare "M.Baschirotto" che ha dato vita in provincia di Vicenza all'Istituto
B.I.R.D. per lo studio, la diagnosi e la cura di patologie rare e si sta dedicando anche a studi genetici di isolati geografici in Altopiano a partire da Stoccareddo e Rotzo. La sensibilità verso queste problematiche si è sviluppata poi grazie alla piccola Angela, la bimba di Roana, che purtroppo ci ha lasciato a causa di una malattia rarissima. A lei sono state dedicate le precedenti edizioni della pedalata Altri bambini ed adulti della zona purtroppo soffrono per forme rare come la Sclerosi Tuberosa di Bourneville, l'Incontinentia Pigmenti, l'Atassia Telangectasia, il Parkinson famigliare ed numerose altre. Questa edizione della pedalata viene dedicata a Sofia, bellissima bimba affetta da una particolare forma di Paraplegia Spastica denominata con la sigla SPG47, di cui attualmente si conoscono 15 casi in tutto il mondo, che comporta progressiva spasticità agli arti inferiori, grave dedicit cognitivo e di linguaggio, a causa della mutazione di un gene che agisce sul trasporto delle proteine soprattutto a livello neuronale. Di questa e di altre forme neurodegenerative si è parlato il 7 luglio scorso nel convegno che ha avuto luogo presso l'Istituto B.I.R.D. al quale hanno preso parte medici, ricercatori, famiglie e associazioni. La speranza di una cura per SPG47 viene dall' Inghilterra ed in particolare da un importante ricercatore del Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Sheffield: il Prof Mimoun Azzouz che sta iniziando un progetto di terapia genica per la cura proprio di questa malattia. L'Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" ha già ampiamente dimostrato che ciò è possibile, avendo creato e finanziato, per più di 10 anni, il San Raffaele di Milano con il progetto di Terapia Genica della Leucodistrofia Metacromatica ottenendo risultati straordinari(curati 6 bambini). La pedalata di sabato 5 Agosto vuol quindi essere un simbolo di amicizia e di attenzione verso questi malati ma anche una testimonianza ed un aiuto alla ricerca. Di una cura per Sofia e altri bimbi affetti da SPG47. La pedalata prenderà il via alle ore 9,30 dalla piazza di Gallio e toccherà il territorio di Asiago e di Roana per concludersi al Prunno alle ore 12,30 circa. Al momento dell'iscrizione i partecipanti riceveranno in omaggio una specialissima maglietta, mentre all'arrivo troveranno un punto di ristoro. Chi volesse pranzare in allegria al Prunno insieme agli altri partecipanti, può effettuare la prenotazione anche all'atto dell'iscrizione.
N.B. E' possibile trovare l'immagine della pedalata e del tracciato-percorso sul sito
web: www.birdfoundation.org. e in f SPG47 Il mondo di Sofia.