La Gardenia di Aism, a Vicenza 90 postazioni supportate da circa 350 volontari
Martedi 3 Marzo 2015 alle 17:08 | 0 commenti
AISM Vicenza - Anche quest’anno ritorna la raccolta fondi nazionale per la ricerca sulla SCLEROSI MULTIPLA LA GARDENIA DI AISM. SABATO 7 E DOMENICA 8 MARZO nella provincia di Vicenza la nostra Sezione sarà presente con 90 postazioni supportate da circa 350 volontari. Più di due milioni di persone nel mondo, 700.000 in Europa, 72.000 in Italia hanno la sclerosi multipla, patologia che viene diagnosticata soprattutto quando si è giovani, tra i 20 e i 40 anni, nei momenti più ricchi di progetti e prospettive.
È la sclerosi multipla, una malattia del sistema nervoso che colpisce non solo la mielina, la guaina che riveste i nervi, che una volta danneggiata dall’attacco della malattia, impedisce che il segnale nervoso passi più correttamente, ma anche la sostanza grigia.
Di sclerosi multipla non si muore, è una malattia cronica, che dura tutta la vita e colpisce le donne due volte più degli uomini.
Non sono ancora state scoperte cure risolutive e neppure se ne conoscono completamente le cause, così da poterla prevenire. è progressiva e imprevedibile: i suoi effetti variano da persona a persona.
Ogni quattro ore, in Italia, una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla.
Nel momento della diagnosi vengono identificati tre forme principali di malattia:
• l’85% delle persone ha una forma di malattia definita «a ricadute e remissioni», con attacchi
acuti di malattia cui segue una successiva ripresa: presenta sintomi improvvisi che poi con il tempo
regrediscono completamente o in parte fino all’attacco successivo;
• il 15% soffre di una forma primariamente progressiva, con sintomi che peggiorano irreversibilmente
nel tempo, in forma più o meno lenta oppure aggressiva e repentina;
• 8 persone su 10, tra quelle che iniziano con forma a ricadute e remissioni, con il passare degli anni sviluppano la forma secondariamente progressiva, con un peggioramento costante della disabilità fisica.
Tra i sintomi più diffusi si verificano crescenti difficoltà motorie, disturbi visivi, perdita di equilibrio, mancanza di forza, fatica, dolore neuropatico e disturbi della sensibilità , spasticità , disturbi urinari e intestinali, disfunzioni sessuali, disturbi cognitivi, disturbi dell’umore (ansia, depressione).
Una tale complessità di forme, sintomi ed evoluzione necessita di percorsi qualificati e personalizzati di cura e assistenza sin dal momento della diagnosi, con un approccio interdisciplinare e risposte integrate socio-sanitarie. Per tutti questi motivi, la sclerosi multipla incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e di tutti i familiari, parenti, amici, professionisti e volontari che sono coinvolti nella presa in carico.
La SM ha un forte costo sociale, diretto e indiretto: spesso, dopo anni dall’esordio, le persone con SM perdono il lavoro. Oppure faticano a trovarlo. Ugualmente diminuiscono anche la produttività e i guadagni dei familiari che si prendono cura di loro e le assistono.
Si calcola che ogni anno in Europa si spendano circa 15 miliardi di euro all’anno per curare la SM, mentre oggi in Italia il costo della malattia è di circa 2,7 miliardi di euro, e di 38.000 euro medio per persona. Ma quando una persona raggiunge una disabilità grave il costo sociale annuo supera i 70.000 euro.
Oggi abbiamo a disposizione nuovi farmaci che utilizzati nel lungo termine nelle forme a ricadute e remissioni, possono diminuire il numero degli attacchi e la progressione della malattia.
Garantire un trattamento precoce adeguato significa che la persona con SM potrà riuscire a non raggiungere più disabilità gravi. Per le forme progressive invece non sono stati messi a punto ancora trattamenti efficaci.
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